dupiate forum :: Zobacz temat - ?uszczyca

Dołączyła: 22 Lip 2004 Skąd: Aktualnie niewiem

Informuję, że odbyło się spotkanie założycielskie Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na ?uszczycę"Psoriasis"wszystkich zainteresowanych zapraszam na stronę
w w w luszczyca.org, p l .Informacje na ten temat.
Danuta Lewandowska Zielona Góra gg2944719

Komunikat Komitetu Założycielskiego
Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na ?uszczycę „Psoriasis”

7 października w Janikowie założone zostało Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na ?uszczycę „Psoriasis”. Inicjatywa jego założenia zrodziła się na forum wymiany doświadczeń dla chorych na łuszczycę i ich rodzin „PSORIASIS”, funkcjonującym na stronie o adresie: w w w luszczyca.org, p l. Stowarzyszenie to zwiększyć ma intensywność i zasięg działań na rzecz pomocy ludziom dotkniętym tą chorobą.
?uszczyca jest jedną z najpowszechniejszych chorób skóry. Jest chorobą nieuleczalną i uciążliwą ale, co bardzo ważne niezakaźną. Charakterystycznym objawem łuszczycy są czerwonobrunatne lub zaróżowione, płaskie, o wyrazistych brzegach i zróżnicowanej wielkości grudki, pokryte srebrzystą lub srebrzystoszarą, nawarstwiającą się łuską, mające czasem tendencję do zlewania się. Skóra w miejscu wykwitów jest swędząca, bolesna a w skrajnych przypadkach dochodzi do erytrodermii łuszczycowej, czyli uogólnionego stanu zapalnego skóry. Jedną z najbardziej dolegliwych odmian łuszczycy jest łuszczycowe zapalenie stawów, które to objawia się obrzękiem stawów, ich bolesnością oraz ograniczeniem swobody ruchu. Stawy są obrzęknięte i zdeformowane. W wielu przypadkach towarzyszy temu również wysięk.
Wśród osób, które znają tę chorobę jest ona traktowana jedynie jako "defekt kosmetyczny". Niestety, nie jest taką i stwarza więcej problemów niejednokrotnie zmieniając diametralnie życie chorego i jego rodziny. Obecnie liczbę chorych szacuje się na 2 do 4% populacji. Mimo to choroba jest skrzętnie ukrywana przez chorych, a mówienie o niej stało się tematem tabu. Doprowadziło to do powstania wielu stereotypów, a właściwa wiedza o chorobie jest w społeczeństwie znikoma lub wręcz żadna. Chory jest narażony na nieprzyjemne reakcje innych, pozostawiony sam ze swoimi problemami i odsunięty od uczestnictwa w wielu dziedzinach życia. Zdarza się, że objawy łuszczycy są przyczyną problemów zawodowych. Leczenie tej choroby jest długotrwałe, uciążliwe i w zdecydowanej większości przypadków kosztowne. Co ciekawe, nie jest ona ujęta w rejestrze chorób przewlekłych polskiego Ministerstwa Zdrowia. Niebagatelnym problemem towarzyszącym tej chorobie jest też częste u chorych poczucie niedowartościowania, popadanie w kompleksy – żyjemy przecież w świecie, w którym dominuje kult piękna, a trudno objawy łuszczycy uznać za estetyczne. Szczególnie istotny to problem dla osób, które przeżywają pierwszy atak choroby.
Potrzeba niesienia pomocy osobom chorym, a także ich rodzinom sprawiła, że podjęliśmy inicjatywę stworzenia organizacji zajmującej się tą kwestią. Do stowarzyszenia należeć mogą nie tylko chorzy. Zapraszamy do współpracy wszystkich, którzy zechcą wesprzeć podejmowane przez nas działania, poprzez które chcemy pomóc chorym w ich normalnym funkcjonowaniu w społeczeństwie. Działalność stowarzyszenia obejmować ma informowanie społeczeństwa o problemach i potrzebach osób chorych, reprezentowanie środowiska w kontaktach z innymi instytucjami i organami państwa oraz poszerzanie wśród chorych wiedzy na temat metod leczenia i samej choroby. Jedną z podstawowych form działania będzie organizowanie pomocy wzajemnej i wymiany doświadczeń.
Liczymy też na współpracę z mediami. Świetną okazją by przybliżyć społeczeństwu polskiemu problemy osób dotkniętych łuszczycą może być zbliżający się Międzynarodowy Dzień Chorych na ?uszczycę – 29 października.

h t t p;//w w w worldpsoriasisday, c o m/9_petition/index_pl.html wiecej tutaj

niezbyt przyjemna choroba jak lezalam na dermatologii to tam prawie 90% ludzi z luszczyca. Ciezki zywot... wiekszosc ludzi bagatelizuje ten problem i do szpitala trafiaja z bardzo zaawansowana choroba. Dobrze ze powstaja takie organizacje uswiadamiajace problem :)

Dołączyła: 25 Maj 2005 Skąd: ...

i dobrze, że uświadamiają ludziom, którzy nie chorują i nie zetknęli się nigdy z tą chorobą u bliskich, że to nie jeste konieć świata, że nie trzeba tej osoby unikać, czuć obrzydzenia i obawiać się zarażenia. Często ludzi z łuszczycą spotyka wiele niesprawiedliwych i niezasłużonych przykrości - na przykład mojej dobrej koleżance odmówiono mnóstwo razy możliwości wchodzenia na basen, czy inne miejsca mimo że za każdymrazem ma zaświadczenie od dermatologa, że nic nie grozi innym uzytkownikom obiektu bo to nie jest "zaraźliwe" a kogos z mojej bliskiej rodziny parokrotnie nazwano "aidsem", "syfem" lub paroma innymi niewybrednymi wyzwiskami bo mimo schludnego wyglądu miał znamiona świadczące o chorobie. Kiedyś, jak byłam dzieckiem mówiło się o tej chorobie, dzieciom z tym schorzeniem częściowo albo w całości refundowano pobyt w czaasie wakacji na słoneczku (w ciepłym kraju - wtedy to była głównie Bułgaria) ponieważ ślady choroby znikają na słoneczku. Teraz jakoś wszyscy mają to głęboko w nosie.

Zaproszone osoby: 2 Dołączył: 19 Wrz 2005 Skąd: Londyn

Niestety świadomość na temat tej choroby jest znikoma. Czytając ten artykuł sam się o tym przekonałem. Nic nie wiedziałem o niej i zawsze mówiono mi, że łuszczyca jest zaraźliwa. Sam też ze strachem spoglądałem na osoby, które np dotknęły czegoś co zaraz sam miałem złapać.
Co do basenu to wcale się nie dziwie tym co go utrzymują. Pewnie ludzie, którzy zobaczyli by taką osobe w basenie, zaraz by z niego wyszły. Możliwe, że nigdy więcej by tam nie przyszli. W naszym kraju jest bardzo duża nietolerancja do osób chorych i innych niż normalnie się przyjmuje/widzi. Stąd takie przykrości spotykają upośledzonych, skrzywdzonych przez los ludzi.

w szpitalu bedac i lezac z ludzmi z luszczyca to sobie porozmawialam z nimi o tym... dziwnie sa spostrzegani i wiekszosc z ludzi patrzy na nich z obrzydzeniem. Jednak podziwialam podejscie chorych ludzi do siebie do choroby i do innych ludzi, trzeba miec na prawde silna psychike zeby zniesc cos takiego, osobiscie bylam pelna podziwu za ich bezgraniczny optymizm :)

Dołączyła: 28 Paź 2004 Skąd: Gliwice

Brakuje mi większego rozgłosu o azs. Dobrze że powstają takie stowarzyszenia.

tak sie zastanawialam ze ogolnie wiedza przecietnego czlowieka o chorobach jest znikoma nie liczac lekarzy oczywiscie... bo potem wychodza dziwne sprawy ludzie sa ponizani tylko dlatego ze sa na cos chorzy a drugi czlowiek nic nie wie o tej chorobie. Przykladowy zespol Downa... kto tak na prawde wie o tej chorobie na tyle duzo? Ja przyznaje ze nie wiem nic... zreszta o wielu chorobach nawet nie mam pojecia za wyjatkiem tego co sama mam :)

Dołączyła: 25 Wrz 2005 Skąd: Sośnica

Cytat:

zreszta o wielu chorobach nawet nie mam pojecia za wyjatkiem tego co sama mam
_________________

to samo jest ze mną, dopiero jak człowiek przebywa w szpitalu to spotyka ludzi i takie choroby o ktorych predzej nawet nie miał pojecia

mhm najgorzej jest chyba to jak czlowiek uswidamia sobie ze kiedys widzac chorego czlowieka "wytykal" go palcem drwil i szydzil... a potem sie okazuje, ze poznaje sie ludzi z ta choroba wlasnie tak jak mowisz w szpitalu na tym samym oddziale, poznajesz ich i dochodzisz do wniosku ze to tacy sami ludzie jak ty tylko ze sa chorzy... czlowieka ogarnia wstyd za samego siebie i ma sie zal ze nie bylo sie "madrym"

Dołączyła: 25 Wrz 2005 Skąd: Sośnica

Dołączyła: 22 Lip 2004 Skąd: Aktualnie niewiem

TO może ja sie wypowiem bo zaczełłam ten temat :) a zaczełłam go dlatego, że należe do cudownego grona ludzi chorych na te chorobę

Dołączyła: 25 Maj 2005 Skąd: ...

Dołączyła: 28 Paź 2004 Skąd: Gliwice

Dołączyła: 22 Lip 2004 Skąd: Aktualnie niewiem

Atopowe zapalenie skóry :) ja wiem :)

Też byłam o to podejrzana :)

mhm to jak ja... przez 20 lat "leczylam" sie na zmiane pigmentu w skorze co wg mojego dermatolora to nic groznego tylko naturalna utrata pigmentu skornego czyli skora robi sie jasniejsza (Majki Jackson by mi pozazdroscil) ale jak sie okazalo przy badaniach wojskowych blad lekarza mogl mnie kosztowac zycie... sklerodermia jest rowniez nieuleczalna i co gorsza smiertelna choroba (jak przy kazdej chorobie istnieje takie prawdopodobienstwo) w zeszlym roku przesiedzialam miesiac w szpitalu, bylam dla lekarzy fenomenem bo rozwoj tej choroby u mnie sie zatrzymal a co dla nich dziwniejsze w krwii nie znaleziono przeciwcial, przez miesiac co kilka dni badania krwii moje rece wygladaly jak rece narkomana. No ale a propos spojrzen... za kazdym razem jak odslonily mi sie plecy i ktos zobaczyl "blizny" to bylo takie dziwne uczucie... widac ze ciekawi kogos "co to jest" a innych wrecz odrzuca "coby sie nie zarazic"... a jak m am tlumaczyc co to za choroba... to po prostu wole ignorowac te pytajace spojrzenia, mnie zaoszczedzi wspomnien a osobie drugiej przypiluje przynajmniej ciekawosc... niestety wynik badan histopatologicznych dalej jest dla mnie nie osiagalny... jestem w satalym kontakcie z pewnym lekarzem na emigracji dostalam namiary na niego z stowarzyszenia sklerodermi i uwarzam ze pierwsza rzecza jaka sie robi (czlowiek wystraszony i spanikowany gdy lekarze wykupuja juz Ci miejsce na cmentarzu) to jest szukanie pomocy w stowarzyszeniach internetowych... powinno byc ich wiecej... to jest bardzo pomocne

Znam kilka osób cierpiących na tą chorobę i im współczuję. Lekarze sa bezradni, bo ciężko leczyć chorobę jak nie zna się jej przyczyny. Każda z tych osób stosuje inne metody diety, maści,fotochemioterapie, ale te metody chyba tylko zaleczają miejsca zajęte chorobą. Jak już wydaje się ze zaczyna być lepiej to ponoć wystarczy przeziębienie by choroba się zaogniła :( Do tego dochodzi jeszcze reakcja ludzi. Czasami patrzą na chorą osobę jak na trędowatą. Syna mojej znajomej nie przyjęto do szkoły cukierniczej (chyba) bo pani dyr słyszała od kogoś ze jest to zarażliwe i nie pomogło zaświadczenie od dermatologa. wiem że też mają problemy na basenie, plaży w saunie, dlatego bardzo dobrze że powstało takie stowarzyszenie, należy ludzi uświadamiac na czym polega ta choroba i że nie muszą się izolować od osób chorych na łuszczycę.

h t t p;//kobieta.interia, p l/zdrowie/choroby/news/luszczyca-daj-szanse-lekarzowi,881624]Wygrac z luszczyca